Parkinson hotel

  • Auteur: Frank van Empel
  • ISBN: 9789490665173
  • Verschenen: 11-04-2015
  • Leverbaar: Direct
  • Levertijd (NL): Op werkdagen voor 23:00 uur besteld, morgen in huis
  • Druk: 1e druk
  • Productvorm: Zachte kaft
  • Taal: Nederlands
  • Uitgever: Studio nonfiXe
  • Aantal pagina's: 39
€ 11,00

Omschrijving

Dialoog van een man met zijn ongenode gast

De ziekte van Parkinson is een oorlog. Overal strijden mensen met deze kwaal voor het behoud van hun identiteit. Door naar jezelf te luisteren en te experimenteren met oplossingen, kun je zicht krijgen op de krachten die je gestel ondermijnen.

Om Parkinson Hotel te verlossen van de destructieve gast moeten we negatieve krachten neutraliseren, anders richten en ombuigen, redeneert Frank van Empel. Hij voert hiertoe een felle dialoog met zijn ongenode gast: Parkie.

Zet de hoteleigenaar de gast buiten, of steekt de gast het hotel in brand?




Brabants Dagblad
Recensie door Tom Tacken

De pijn van een straaljager die door zijn hoofd trok is Parkison-patiënt Frank van Empel uit Vught alweer vergeten.

VUGHT
Na jaren van trillen dansen de vingers van Frank van Empel weer over het toetsenbord.
Met twee gaatjes in zijn hoofd, maar de rust terug in zijn lijf kan de 60-jarige Vughtenaar zijn creativiteit als schrijver en journalist weer aan gaan boren.
Parkinson plaagt Van Empel al twintig jaar, maar sinds vorige week vrijdag is de ziekte in het defensief gedrongen. Van Empel is in Gent door een neurochirurgisch team succesvol onderworpen aan 'deep brain stimulation. Hij draagt voortaan een kastje in zijn lijf, dat via een draadje langs zijn oor verbonden is aan elektroden in zijn hersenen. Die kunnen de tremor van Parkinson aan banden leggen.
Hij maakte de acht uur durende operatie bij volle bewustzijn mee. Ze willen je spraak kunnen controleren. Zo af en toe moest ik van tien tot nul tellen. Bij het boren in mijn schedel voelde het alsof een straaljager door mijn hoofd trok. Het deed ook flink pijn, maar dat ben je zo vergeten. Het effect is echt geweldig. Ik praat ook weer veel sneller. Enige nadeel is dat ik met dat kastje in mijn lijf niet meer kan keepen. Je kunt de tegenstander moeilijk verbieden op doel te schieten. Misschien is yoga iets voor me.
Van Empel, die voor de operatie zijn verhaal deed in het Brabants Dagblad, heeft spijt dat hij de operatie niet eerder uit liet voeren. Ik had vijf jaar langer kunnen schitteren. Ach, dat doet aan mijn vreugde nu niets af.
Zoals hij het op zijn blog schrijft: Ik mag mijn naam veranderen in Frank Geluk.

onderschrift foto:
Vlak voor zijn operatie publiceerde Frank van Empel een boek over zijn ziekte: Parkinson Hotel. Door Deep brain stimulation heeft hij Parkie in het defensief weten te dringen.
Fotograaf: Marc Bolsius

Telegraaf
Recensie door redactie

In het boek Parkinson Hotel (€ 7,95) beschrijft journalist Frank van Empel (60) een hotel met slechts één gast: een geniepige parasiet die voortdurend probeert om eigenaar Franky uit zijn evenwicht te duwen. Zijn naam is Parkie, zijn identiteit is de ziekte van Parkinson. Van Empel geeft de strijd tegen de ongrijpbare schaduw weer. Zo min mogelijk met medicijnen, maar juist door zijn hersenen te blijven gebruiken.

NRC Handelsblad
Recensie door Jannetje Koelewijn

Journalist Frank van Empel liet met behulp van 'deep brain stimulation', elektrodes in de hersenen, de verschijnselen van Parkinson onderdrukken. Twee weken later tafeltennist hij weer.

Frank van Empel (61) dacht dat hij een schrijversarm had, door het vele typen. Trillen, trillen, trillen. Hij is schrijver en journalist. In zijn beste dagen, lang geleden, haalde hij wel 155 aanslagen per minuut, op een kofferschrijfmachine. Soms tikte hij zeven stukken op een dag, over politiek en economie, voor Haagse Post en Elsevier, later voor NRC Handelsblad.
Zit hij in een skilift in de Franse Alpen, winter 2004, zegt de man tegenover hem: "Niet om het een of ander, maar weet je dat je parkinson hebt?"
Huh?
"Loop maar even naar die vlaggenmast daar" - ze zijn inmiddels uitgestapt - "en kom maar terug. Ik zie het al, je arm beweegt niet mee, en dat ritmische bewegen van je hand, onmiskenbaar een tremor."
Die man is neuroloog, Chris van der Linden. Een Nederlander, maar hij werkt in Gent, in het Sint-Lucas. Opgeleid in de Verenigde Staten en gespecialiseerd in neurologische ziekten die tot abnormale bewegingen leiden. Beven, trillen, schokken, stijfheid, traagheid. Van Empel wordt zijn patiënt.
Nou ja, patiënt, patiënt. Geen hoedanigheid waar Van Empel zich gemakkelijk aan overgeeft. Hij blijft voetballen en gitaar spelen. Hij begint aan een proefschrift, regionale ontwikkeling en duurzaamheid. In 2012 promoveert hij aan de Erasmus Universiteit tot doctor in de sociale wetenschappen.
Maar hoe hard hij zich ook verzet, de dopamine-producerende zenuwcellen in zijn hersenen blijven afsterven - de essentie van parkinson. En zonder voldoende dopamine gaan je ledematen dus trillen en beven. Je gaat raar lopen, sloffend en voorovergebogen, als een junk. Je gezicht wordt een masker. Je voelen en denken raken aangetast. Je wordt apathisch en depressief en achterdochtig. Je kunt er medicijnen tegen slikken, dopaminevervangers. Maar die verliezen na een jaar of tien hun kracht.

Lezen we nu een stukje uit het verhaal (35 bladzijden) dat Frank van Empel over zijn ziekte schreef, Parkinson Hotel. Ongenode gast Parkie loopt de godganse dag eigenaar Franky te sarren, en dat wordt zo vervelend dat Franky's MGL - 'Mijn Grote Liefde' - op een dag met een vriendin naar Vlissingen afreist om even van ze verlost te zijn. Ze is nog niet weg of Parkie pakt de telefoon. Hij wil weten of ze al met een mooie jonge god in bed ligt. MGL neemt niet op, en Parkie blijft het proberen, op het laatst elke vijf minuten. Dan belt hij de vriendin van MGL. Die neemt wel op. "Oh, ze is hier. (...) Nee, wij alleen. Hoezo? Doe niet zo mal. (...) Wacht, ik geef je haar even."
MGL: "Waarom bel je? (...) Vind je zelf niet dat je overdreven reageert?"
Dan: "Sinds die dag in mei hebben we niet meer gevreeën. Af en toe kan er nog een droog kusje af, maar dat is alles."
Franky verwijt Parkie dat die al zijn vrienden wegpest en nu ook zijn vrouw. Boos: "Het is allang niet meer zo dat MGL afhaakt op JOU alleen, ze heeft inmiddels ook de schurft aan MIJ gekregen. (...) Ik loop krom, ik stink naar pies, ik ben langzaam, ik voel anders aan. Ik werk verstikkend. Ik kleineer iedereen. En ik voel me alleen, vooral 's nachts, als JIJ eindelijk eens je mond houdt en zij zachtjes op haar buik ligt te snurken."
Parkie giert van het lachen. Dead end street, daar houdt hij van! Wist Franky trouwens al dat Prosta binnenkort bij hen komt inwonen?
Prosta?
Prostaatkanker. Krijgen bijna alle mannen met parkinson.
Het verhaal eindigt ermee dat Franky besluit te doen wat de neuroloog hem al jaren adviseert. Hij maakt een afspraak in Gent om deep brain stimulation te ondergaan. Twee elektroden zullen, terwijl hij bij kennis is, diep in zijn hersenen worden geplaatst. De elektrische signalen moeten daarna de symptomen van zijn ziekte onderdrukken.

Luisteren ho maar
Eind april, anderhalve week voor de operatie. Van Empel heeft zich naar het terras in zijn achtertuin gesleept, en daar zit hij nu, trillend en bevend. Langs zijn mond en kin loopt wat speeksel. Komt ook door de parkinson.
Zijn Grote Liefde - Caro Sicking, schrijfster - zit bij hem. Nee, ze is niet bij hem weggegaan. Sinds Chris van der Linden heeft haar uitgelegd waar die wanen van Frank vandaan komen, kan ze er min of meer mee leven.
Frank praat intussen aan een stuk door, nasaal en monotoon, van de hak op de tak. Luisteren ho maar, hij is uitsluitend met zichzelf bezig. Hij weet het, maar hij kan er niets aan doen. Het is de parkinson.
Mensen die hem van vroeger kennen, zeggen dat hij altijd al wat hyper was, nu is hij hyper in het kwadraat. Die operatie! Dat wordt één groot feest! Halverwege zal hij zijn gitaar pakken, en nog óp de operatietafel zal hij laten zien dat hij zijn handen weer onder controle heeft.
Alleen die gaten die ze in zijn schedel gaan boren, wieieieieie, wieieieieie, daar ziet hij wel een beetje tegenop. Hij legt zijn handen op zijn hoofd, bevend, vertwijfeld.
De zaterdag daarvoor zou hij zich laten kaalscheren, op het podium, bij de presentatie van Parkinson Hotel. Half aan parkinson lijdend Nederland was erop afgekomen, na een aankondiging op Facebook. Wie er ook bij was: Chris van der Linden, de neuroloog. Die gaf daar zijn versie van hun ontmoeting in de skilift. "... het zou kunnen..." - handpalmen omhoog - "... dat je misschien..."
"De presentatie was een geweldig feest", zegt Frank van Empel. "Ik kreeg er zoveel dopamine van dat ik niet eens meer trilde."
"Je liep de hele middag rechtop", zegt Caro Sicking. "De kinderen zagen het ook."
Van dat kaalscheren was het niet gekomen, want ja, welke man heeft op zijn leeftijd nog zulke mooie krullen, en misschien was het niet eens nodig. Wel had hij gitaar gespeeld en gezongen.

De middag voor de operatie gaat zijn haar er alsnog af. Van Empel is al in het ziekenhuis en om een uur of drie komt een leerlingverpleegkundige zijn kamer binnen met een schaar en een tondeuse. Hoed af, handdoek om, en daar gaat-ie, bzzzz, bzzzz, bzzzz.
"Zo naar dat ik u dit moet aandoen", zegt de leerlingverpleegkundige. "Ik heb dit nog nooit gedaan." Het bed ligt vol met grijze plukken.
"Staat je goed", zegt Caro Sicking blijmoedig. In haar handen heeft ze de oranje bandana die ze hem zo zal opzetten. "Intelligent."
"Vind ik ook", zegt Van Empel als hij in de spiegel kijkt.
Maar hij kan niet helemaal verhullen dat het hem tegenvalt. Alsof hij niet alleen parkinson heeft, maar ook kanker.
Van der Linden komt binnen en stelt vast dat Van Empel, nu hij een paar dagen zonder medicijnen is, zo erg beeft dat hij nauwelijks nog een hap eten naar zijn mond kan brengen. "Hoe gaat het met je?", vraagt hij.
"Geweldig."
"Het wordt morgen een mooie dag. Het doet geen pijn en je gaat opknappen."
"En dat gaten boren?"
"Voel je niks van."

De volgende ochtend even na tienen gaat Van der Lindens telefoon: de patiënt ligt klaar op de operatietafel. De neurochirurgen, vader en zoon, hebben rechts op de schedel een gat gemaakt en staan klaar om de eerste elektrode in te brengen.
Van Empels hoofd zit klem in een stalen frame en de computer heeft berekend waar de punt van de elektrode terecht moet komen, links in de nucleus subthalamus, een hersenkern van het centrale zenuwstelsel, vier bij zeven millimeter, vlak boven de hersenstam.
"Alsof er een staaljager door mijn hoofd vloog", zegt Van Empel.
"Huh?" zegt Van der Linden.
"Dat boren."
"O ja", zegt Van der Linden, half luisterend. Hij staat op de halve vierkante meter tussen de CT-scanner en Van Empel en pakt diens linkerhand. "Doe eens open en dicht."
Het kost Van Empel de grootste moeite.
"Welk cijfer geef je?"
"Een vijf."
Aan zijn poging om zijn wijsvinger naar zijn duim te brengen geeft hij een twee. Van der Linden knikt. Hier valt winst te behalen.
Millimeter voor millimeter wordt de elektrode naar binnen geduwd en als die ongeveer op de goede plek zit, gaat de stroom erop. Beetje dieper, nog een beetje dieper, hand open en dicht, duim en wijsvinger op elkaar, welk cijfer geeft Frank nu? En nu? En nu?
Een zeven. Een acht. Een negen. En het is te zien. De hand wordt rustig, de beweging soepeler.
"Nu gaan we nog wat dieper", zegt Van der Linden. "Misschien ga je raar praten, Frank, of krijg je tintelingen. Zeg het als je wat voelt."
Van Empel: "Mijn voorhoofd... ik voel druk op mijn voorhoofd... ik ga langzamer praten... mijn linkerarm... zo gek..."
Van der Linden: "Tintelingen?"
Van Empel: "Nee, ik moet plassen. Kan het dat ik de spieren van mijn blaas niet onder controle kan houden, Chris?"
Van der Linden: "Dat kan. Het kan ook de prostaat zijn."

De neurochirurgen gaan het volgende gat boren, links nu, en Van der Linden rent op zijn rode sportschoenen naar de lunchroom om een broodje te halen. Zijn telefoon gaat elke paar minuten, patiënten met vragen, en ondertussen vertelt hij hoe precies het erop aan komt waar de elektrode geplaatst wordt. Een millimeter meer naar het midden van de kern? Dan komt die in de buurt van de emotionele zenuwbanen en daar kun je rare dingen van krijgen. Zelfmoorden bijvoorbeeld, dat is vroeger wel eens gebeurd. "Mensen raken ontremd."
Hij legt uit dat de motorische en emotionele zenuwbanen vlak bij elkaar lopen, ze raken beide aangetast door het tekort aan dopamine. Vandaar de psychische veranderingen bij mensen met parkinson. "De zenuwcellen in de frontale kwabben, waar je persoonlijkheid zit, krijgen niet meer de input krijgen die ze gewend waren en gaan ongezond reageren. Soms ontladen ze spontaan, daar komen die waanideeën vandaan. Je wordt chaotischer, je kunt niet goed meer structureren en daardoor word je vergeetachtig. Dan wordt er gezegd: dementie. Nee, gebrek aan concentratie."
En depressie?
"We voelen ons goed door dopamine, dus met minder dopamine word je sowieso neerslachtig en initiatiefloos en apathisch." Dat vindt hij zo bijzonder aan Van Empel: dat die dwars door de parkinson heen zo'n enorme drive heeft gehouden.
Knappen

Brabants Dagblad
Recensie door redactie

VUGHT - De 'diepe breinstimulatie' heeft bij Parkinson-patiënt Frank van Empel (60) een 'geweldig effect' teweeggebracht. Na jaren van trillen dansen de vingers van de Vughtse journalist weer over het toetsenbord.
Vlak voor de ingrijpende operatie, uitgevoerd door een neurochirurgisch team in Gent, deed Van Empel zijn verhaal in het Brabants Dagblad. Aanleiding was het boekje dat hij over zijn ziekte had geschreven: Parkinson Hotel (zie pdf).
Op zijn blog doet Van Empel verslag van de operatie en de heilzame effecten ervan. Over het boren van twee gaatjes in zijn schedelpan zegt hij in het Brabants Dagblad van zaterdag: "Het was alsof een straaljager door mijn hoofd trok."

Brabants Dagblad
Recensie door Joop van der Pol

door Joop van der pol
Hij kwijlt. Zijn handen trillen. Hij praat binnensmonds. Zestig is hij pas, en toch loopt hij als een oude man. Zijn blik kun je nauwelijks vangen - de ogen gaan schuil achter veel te lange haren. Een junk? Iemand met een gaatje in zijn hoofd soms?

Niet bepaald. Frank van Empel is afgestudeerd in de economie. Hij heeft als journalist een mooie staat van dienst. Hij was politiek en economisch redacteur voor De Haagse Post, Elsevier en NRC. Later schreef hij als zelfstandige voor de Provincie Noord-Brabant, bouwbedrijf Heijmans, Essent, PriceWaterhouseCoopers. Nog maar drie jaar geleden promoveerde hij op een proefschrift over ecolutie, de duurzame regionale ontwikkeling van economie
Alleen: dr. F.W.A.M. van Empel heeft inwoning. Natuurlijk van Caro, zijn levensgezellin. Maar ook onder zijn wilde haren huist een gast. Een ongenode gast. Parkie noemt Frank hem. Het is de niet eens liefkozend bedoelde benaming voor Parkinson, de kwaal waarmee hij al tien, twintig jaar in oorlog is. Hij heeft zopas aan die innerlijke tweestrijd een boekje gewijd, Parkinson Hotel. De inzet: weet Frank de ongewenste gast buiten te kieperen voordat die het hotel in de brand steekt?
Ooit typte hij sneller dan God kan lezen, beweerde een collega, maar door zijn trillende handen gaat dat niet meer. Voor het schrijven gebruikte hij nu een spraakcomputer, al moet hij die wel voortdurend trainen. ,,Schrappen. Schráppen!! Ik zeg: schráppen, lul!", demonstreert hij lachend de bijkomende frustratie.

Dus nee, Frank van Empel heeft geen gaatje in zijn hoofd. Al zit dat er wel aan te komen. Over een paar dagen zet de chirurg de boor in zijn schedel om in de diepe hersenen elektroden aan te brengen. Met een kastje kunnen die van buitenaf zodanig worden getuned dat de tremoren, het trillen, en andere symptomen van de ziekte verdwijnen. Het heet DBS, Deep Brain Stimulation.

Dat boekje, Parkinson Hotel, is in feite een dialoog tussen jou en je kwaal, die je Parkie noemt. Heb je dat altijd zo gezien?
,,Het is natuurlijk maar een literaire truc. Al ben ik het op de duur wel een beetje zo gaan zien. Franky is nooit de baas, want er zijn zoals in Goethe's Faust Zwei Seele in meiner Brust. Ik ben door Parkinson in feite een beetje schizofreen."

Wanneer kreeg je te maken met de ziekte ?
,,Officieel heb ik het 'n jaar of tien. Maar veel eerder had ik last van iets wat leek op een muisarm. Ik dacht: ik heb gewoon te veel geschreven, die arm moet rust hebben. De neuroloog in Den Bosch gooide het op dystonie, een overspannen zenuw. Daar kwam een hele periode achteraan van spuiten met botox, fysiotherapie, tactiele stimulatie, acupunctuur. Alles hielp een beetje, en even. Ik was te jong voor Parkinson, vond hij. Tachtig procent van de patiënten is tachtig jaar of ouder, dus dat kon het niet zijn."

Maar?
,,Ik zat in een Franse skilift op 2000 meter hoogte toen ik aan de praat raakte met Chris van der Linden, een Nederlandse neuroloog in Gent. Wat hij me beschreef over Parkinson kwam me bekend voor. Ik deed tests en het klopte. De verschijnselen namen ook toe, bij mijn andere hand en over mijn hele lichaam. Je gaat steeds moeilijker eten en lopen. Je krijgt last van depressies met vlagen van paranoia. Je gaat er niet aan dood, maar het kost je enorm veel energie. Wat me vooral frustreerde was dat ik op zeker moment niet meer kon schrijven. Je hebt een heleboel in je hoofd, maar je kunt het niet wegzetten."

En medicijnen hielpen niet?
,,Voor je het weet zit je aan 24 pillen per dag, daar word je knettergek van, je krijgt allerlei bijverschijnselen. Ik weiger op uur en tijd pillen in te nemen. Je lichaam gaat daar aan wennen en wil op zeker moment niet anders meer. Ik gebruik nu drieënhalve pil per dag. De neuroloog vindt dat prima. Je moet doen wat goed is voor jou, zegt hij. Daarom experimenteer ik ook met oplossingen. Ik geloof in neuroplasticiteit, het vermogen van hersencellen om taken over te nemen van cellen die het niet meer doen. Ook bij mensen met een hersenbloeding zie je dat ze na jaren van oefenen weer dingen kunnen die waren weggevallen. Praten of lopen."

Maar jij wordt niet beter.
,,Het vervelende van Parkinson is dat het progressief is. Het is een strijd die je nooit kunt winnen. Het is net Edgar Davids vroeger bij Ajax: je kon hem wel passeren, maar dan stond-ie toch weer voor je. Toch werd heel lang gedacht dat ik de zeldzame, niet-progressieve vorm had. En dat komt doordat ik heel actief ben. Ik voetbal, ik lees en studeer, speel gitaar. Ik doe aan nordic-walking. Dat dwingt me om rechtop te lopen, en de hele dag erna zit ik rechtop, ben ik vrolijker en alerter. Zo is het ook met onverwachte, positieve gebeurtenissen. Die geven je een stoot dopamine, gelukshormoon, en stimuleren het herstel van de hersencellen. Ze maken me wakker en ik raak voor even mijn trillingen kwijt. In het zicht van de operatie ben ik nu wat minder actief, en dan merk je meteen dat de symptomen verergeren."

Voetballen, zei je? Kom nou.
,,Ja echt, dat doe ik nog steeds. Met een wild kluppie, elke zondagochtend bij de Zuiderplas in Den Bosch. We mogen de sportvelden gebruiken van het Sint-Janslyceum. Ik ben meestal keeper, want ik heb een vrij snelle reactie. Dat is een bijzonder symptoom van Parkinson, dat je een katachtige reflex hebt. Mensen kunnen dat maar moeilijk geloven."

Dan kun je zeker ook nog autorijden?
,,Ja hoor, al trek ik wel steeds een beetje naar rechts. Daar moet ik op letten. Dansen doe ik ook heel graag. De neuroloog, Chris, is een vriend van ons geworden, het klikt gewoon. Hij is jonger, dus ik geef hem lessen in het leven, en hij geeft me lessen in neurologie. Zo waren we een keer bij hem op bezoek en toen ging ik dansen. Maar ik dans natuurlijk als een pinguin. Chris ging spontaan meedoen, en zo kreeg je een soort André van Duin-dansje. Doe-de-doe-doe-doe, stonden we daar. Dat was lachen."

Je strijdt voor behoud van je identiteit, schreef je. Wat bedoel je daarmee?
,,Je hebt een bepaald zelfbeeld. Op een gegeven moment klopt dat niet meer. Ik merkte dat ik minder opdrachten kreeg van de provincie. Je ziet toch dat ze daar gaan denken: hoe komt hij over bij degene die hij moet interviewen? Maar positieve veranderingen zie je ook. Mensen reageren opener en zorgzamer als ze weten wat jou mankeert. Als ik bij de Gamma sta te tobben om een doos te pakken, kijken ze me raar aan. Maar leg ik uit dat ik Parkinson heb, dan klimmen ze met z'n drieën voor me in het rek."

Je stond bekend als een hanige, arrogante reporter die liefst elke dag de voorpagina volschreef.
Hoe zie je jezelf nu?
,,Ik ben nu veel milder. In dat opzicht is Parkinson een bewustwordingstraject, je wordt er niet alleen maar slechter van. Toen ik in Den Haag zat voor NRC was ik wild. Ik liep alle ministeries binnen, afspraak of geen afspraak, ik kende alle secretaresses goed. Zo'n persconferentie van de minister-president op vrijdagavond was strontvervelend. Je zocht dan naar nieuws, belde wat rond. Zo kreeg ik 'n topambtenaar die iets verklapte uit een nota van minister Melkert van Sociale Zaken. Dat werd dan de opening van de krant op zaterdag. En omdat Melkert daar weer verontwaardigd op reageerde, had ik er maandag wéér een. Een mooi spel was dat."

Hoe reageert je gezin op je ziekte?
,,Als journalist was ik een activist, en dat ben ik met Parkinson ook. Ik leg me er niet bij neer. Daarbij kan ik ook koppig en verwijtend zijn. De neuroloog heeft ons geleerd dat dit een symptoom is van de kwaal, van Parkie, en niet van Franky. Maar degenen die het dichtst bij me staan krijgen hierdoor wel de klappen. Terwijl het me al moeilijk lijkt om te houden van iemand die krom loopt en bibbert en zevert. Je sexappeal krijgt een hevige knauw he. Zonder Caro had ik het zeker niet gered. Dan had ik veel in de kroeg gehangen denk ik. Samen proberen we de morele ineenstorting, de kladderadatsch te voorkomen. We zijn inmiddels kampioenen in het-samen-weer-goedmaken."

En dan nu die operatie. Wat gebeurt er dan met je?
,,Pillen, dat is maar chemie. Nu maken ze een elektrische man van me. Het is zo dat alles in je lichaam trilt, ook als je niks mankeert; je lever, je maag, je darmen, allemaal trillen ze met een bepaalde frequentie. Met Deep Brain Stimulation krijg je elektroden in je hoofd die met een pacemaker verbonden zijn. De vonkjes regelen een bepaald ritme, een trillingsfrequentie. De omgeving neemt die over. En daardoor vallen de symptomen weg. Maar waarom het écht werkt weet niemand."

Waarom heb je niet eerder besloten om die operatie te ondergaan?
,,Vijf jaar geleden raadde Chris van der Linden het me al aan. Maar ik vond het te eng om een gat in mijn kop te krijgen, een draadje langs mijn oor en een pacemaker. Nu denk ik: ik word 61, als ik 70 ben hoef ik het niet meer te laten doen. Die draad vind ik nog steeds eng, maar de chirurg zegt dat het net zo simpel is als een schoenveter indoen. Je krijgt een afstandbediening waarmee de neuroloog twaalfhonderd varianten kan kiezen. Daarom moet ik een tijdje in Gent blijven, zodat ze dat goed kunnen inregelen. Daarna is het vooral thuis uitvechten wie de zapper krijgt. En kijken wat er gebeurt als ik mijn elektrische gitaar pak..."

Hoe ziet je leven er straks uit?
,,Ik denk dat ik er een kick van krijg. We gaan reizen - we hebben een plan om van Vught naar Zuid-Afrika te trekken per openbaar vervoer. Verder heb ik zo'n droom: een echt Parkinson Hotel. Je spreekt met een heleboel Parkies samen af in een hotel en bedenkt activiteiten waar je samen baat bij hebt. Daaromheen een kring experts: neurologen, fysiotherapeuten, dansleraren. Maar vooral hoop ik weer als een jonge god te gaan schrijven. Schrijven als een gek. Vertellen wat ik weet over Parkinson: als je je gedachten verandert, verander je ook je gedrag. Ik heb een groot publiek, ha: alle bejaardentehuizen!"

Elsevier
Recensie door Servaas van der Laan

lf jaar geleden kreeg oud-Elsevier-journalist Frank van Empel (60) te horen dat hij Parkinson had. In het boek Parkinson Hotel vertelt hij over deze destructieve gast in zijn lichaam.

Van Empel was in 2004 op skivakantie in het Franse Courchevel toen hij voor het eerst van zijn ziekte hoorde. Toen hij de skilift uitstapte zei een man: 'meneer, u heeft Parkinson'. Na het doen van een paar tests in de sneeuw bleef de man stellig: 'Het is absoluut Parkinson'.

Die man was geen huis-tuin-en-keukenspecialist, maar neuroloog Chris van der Linden. Van Empel ging bij hem langs in Gent waar de diagnose inderdaad werd bevestigd. De twee zouden in de loop der jaren goede vrienden worden.

Klachten

Terugkijkend zegt Van Empel dat hij als Elsevier-redacteur eind jaren tachtig al klachten had. 'Ik kreeg een stijve arm, maar dacht dat het van het typen kwam. Arendo (Joustra red.) zei altijd dat ik sneller kon typen dan god kon lezen'.

Naar mate de ziekte vorderde, werd het typen steeds lastiger, maar dat betekende niet dat de journalist Van Empel stopte met schrijven. Want naast studeren - Van Empel promoveerde in 2012 -, sporten - dankzij de Parkinson haalt hij als voetbalkeeper de ballen met katachtige reflexen uit het doel - en gitaarspelen schrijft Van Empel nog steeds boeken met behulp van een spraakcomputer.

Ongenode gast

In Parkinson Hotel, het boek dat hij zaterdagavond in zijn huis in Vught presenteert, vertelt hij de dialoog tussen Franky en Parkie. Franky is de eigenaar van het hotel terwijl Parkie de 'ongenode, geniepige' gast is die er alles aan doet om Franky uit zijn evenwicht te duwen.

'Je moet zien te voorkomen dat Parkie je dag overneemt. Want naast de trillingen krijg je met Parkinson ook te maken met depressies. Als ik zo'n depressie voel aankomen, moet ik snel aan leuke dingen denken. Als dat niet lukt dan verdwijn ik achter een glazen wand en maak ik anderen continu verwijten. Dat kan gerust een halve dag duren. Mijn omgeving weet gelukkig dat ik dat niet ben, maar Parkie.'

Strijd tegen Parkie

In het boekje vertelt Van Empel hoe hij 'Parkie' voortdurend de pas probeert af te snijden. Dat doet hij zo min mogelijk met medicijnen, maar door juist z'n hersenen te blijven gebruiken. Van Empel gelooft in 'hersenplasticiteit', het vermogen van hersenen om nieuwe verbindingen te maken waar de oude verbroken zijn.

Maar omdat Parkinson het maken van nieuwe verbindingen toch vaak te snel af is, ondergaat Van Empel over twee weken een zogenaamde 'Deep Brain Stimulation-operatie'. Er worden dan elektroden in de diepe hersenen geplaatst die het lichaam als een soort 'pacemaker' een vast ritme moeten geven waardoor de trillingen afnemen.

Journalist

Voor Van Empel is deze techniek niet alleen een mogelijkheid om zijn eigen leven te verbeteren, ook als journalist vindt hij de materie interessant:

'Met deze techniek loopt Parkinson voor op andere hersenaandoeningen zoals MS. Volgens neurologen moet de Deep Brain Stimulation ook werken tegen andere verstoringen in de hersenen. Je moet dan alleen de elektroden op andere plaatsen inbrengen. Best interessant, misschien moet je daar eens een artikel over schrijven.'
Parkinson Hotel 2, Boodschappers van De Dood
Parkinson Hotel 2, Boodschappers van De Dood

Van de snaartheorie naar Gary Snyder, van harde seks naar filosofische verhandelingen. Dit om te begrijpen wat... € 20,50

Parkinson Hotel 2
Parkinson Hotel 2

Van de snaartheorie naar Gary Snyder, van harde seks naar filosofische verhandelingen.
Dit om te begrijpen... € 7,99

Parkinson Hotel
Parkinson Hotel

Dialoog van een man met zijn ongenode gast

De ziekte van Parkinson is een oorlog. Overal strijden... € 4,00

Jes!
Jes!

JES! Towards a Joint Effort Society shows how decisionmaking, behaviour and institutionalization / technology can... € 34,00

JES!
JES!

The joint effort society is a new political engagement model.

This book shows how decisionmaking,... € 7,50

JES!
JES!

The joint effort society is a new political engagement model.

One reviewer stated: 'JES! is more of a... € 7,50